Selkeät palvelurakenteet ja toimiva kommunikointi parantavat muistisairautta sairastavien henkilöiden ja heidän omaishoitajien mahdollisuuksia vaikuttaa saamiinsa sosiaali- ja terveyspalveluihin

Selkeät palvelurakenteet ja toimiva kommunikointi parantavat muistisairautta sairastavien henkilöiden ja heidän omaishoitajien mahdollisuuksia vaikuttaa hoivaan, kertoo tuore tutkimus.

Muistisairautta sairastavat henkilöt tarvitsevat usein terveydenhuollon ja sosiaalipalvelujen tarjoamia palveluja sekä hoivaa ja apua perheenjäseniltä. Kognitiivisen toimintakyvyn ja kielellisten kykyjen heikentyessä muistisairautta sairastavat henkilöt eivät välttämättä kykene viestimään omista ajatuksistaan ja hoitomieltymyksistään muille ihmiselle. Tämän seurauksena heidän vaikuttamismahdollisuutensa heille tarjottavaan hoitoon ja hoivaan vähenevät.

Tutkijatohtori Mari Aaltonen ja kollegat tutkivat muistisairautta sairastavien henkilöiden ja heidän puoliso-omaishoitajien kokemuksia kohtaamisista terveys- ja sosiaalipalvelujen ammattilaisten kanssa. Tutkimuksessa haluttiin selvittää, miten muistisairautta sairastavat henkilöt ja puoliso-omaishoitajat vaikuttavat kodin ulkopuoliseen, terveys- ja sosiaalipalvelujen tuottamaan hoitoon ja hoivaan. Tutkimuksen aineistona käytettiin muistisairautta sairastavilta ja omaishoitajina toimivilta puolisoilta kerättyä suomalaista haastatteluaineistoa. Aineistoa analysoitiin laadullisella teema-analyysilla.

Tutkimuksen tulokset jaettiin neljään erilaiseen teemaa. Näistä kolme, eli 1) myötäileminen, 2) neuvotteleminen ja 3) tilanteen haltuun ottaminen, kuvaavat erilaisia tapoja, joilla muistisairautta sairastavat henkilöt ja puoliso-omaishoitajat voivat vaikuttaa sosiaali- ja terveyspalveluissa tehtäviin päätöksiin ja hoidon ja hoivan toteutumiseen. Sekä muistisairautta sairastavat että puoliso-omaishoitajat voivat hyväksyä ja seurata ammattilaisten päätöksiä ja toimintaa, mutta he myös toimivat aktiivisesti pyrkiessään vaikuttamaan hoitoon ja palveluissa tehtäviin päätöksiin. Puoliso-omaishoitajat tunnistavat ja käyttävät erilaisia vaikuttamisen tapoja muistisairautta sairastavia enemmän. Tämä näkyi esimerkiksi siinä, miten omaishoitajat kertoivat neuvottelevansa hoitohenkilökunnan kanssa hoivasta ja hoivaa koskevista päätöksistä, mutta muistisairaat eivät kertoneet vastaavista neuvotteluista ja näyttivät jäävän helposti tällaisten neuvotteluiden ulkopuolelle, vaikka heidän muistisairautensa ei ollut vielä edennyt vaikeaan vaiheeseen. Neljäs teema, 4) vaikutusvallan puute, kuvaa tilanteita, joissa vaikuttamismahdollisuudet koettiin rajallisiksi tai kokonaan puuttuviksi. Tällaiset tilanteet liittyvät usein kokemuksiin hoitopäätösten epäjohdonmukaisuudesta ja kommunikaatio-ongelmista.

Aaltosen ja kollegoiden tutkimus kertoo muistisairautta sairastavien henkilöiden ja heidän puoliso-omaishoitajien vaihtelevista tavoista vaikuttaa hoivaan. Muistisairautta sairastavien henkilöiden ja heidän omaishoitajien asema vaikuttaa hoivapäätöksiin on usein epäedullinen, koska heillä ei ole valtaa suhteessa terveys- ja sosiaalipalvelujen sairaudenhoitoa koskevaan päätöksentekoon ja päätöksentekoa ohjaaviin rakenteellisiin tekijöihin. Vaikutusvallan puute voi heikentää erityisesti muistisairautta sairastavien toimijuutta, aiheuttaa pettymyksen ja epäluottamuksen kokemuksia sekä vaikeuttaa hoidon seuraamista.

Muistisairautta sairastavien toimijuutta ja yhteistä päätöksentekoa voidaan tukea selkeillä palvelurakenteilla sekä eri osapuolten välisellä yhteistyöllä, johon kuuluu toimiva ja yhdenvertainen kommunikointi. Myös asennemuutokset muistisairautta sairastavien kuuntelemiseksi ja toimijuuden edistämiseksi ovat tärkeitä.

Lue lisää artikkelista:

Aaltonen, Mari S; Martin-Matthews, Anne; Pulkki, Jutta M; Eskola, Päivi; Jolanki, Outi H (2021). Experiences of people with memory disorders and their spouse carers on influencing formal care: “They ask my wife questions that they should ask me”. Dementia, OnlineFirst. DOI: 10.1177/1471301221994300

https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1471301221994300

Lisätietoja:

Tutkijatohtori Mari Aaltonen,

mari.aaltonen@tuni.fi