Muistisairauksien tutkijat ovat kuulolla ja haluavat vaikuttaa

Suomen Kulttuurirahaston rahoittaman Kuule minua -Argumenta-hankkeen https://projects.tuni.fi/kuuleminua/ ensimmäinen työpaja järjestettiin Karjalohjalla Heponiemen hiljaisuuden keskuksessa toukokuussa 2023. Kevään ensivihreän keskellä noin 20 tutkijaa, asiantuntijaa ja kokemusasiantuntijaa kokoontui kahdeksi päiväksi pohtimaan muistisairauksia eri näkökannoilta. Työpajan annetut teemat olivat julkinen puhe muistisairaista ihmisistä ja rakennettu ympäristö muistisairaiden ihmisten näkökannalta. Näistä aiheista kuulimme asiantuntija-alustukset, mutta keskustelut eivät suinkaan näihin teemoihin rajoittuneet.

Apulaisprofessori Jenni Kulmalan (TaY) johtamassa Kuule minua -hankkeessa emme tee tutkimusta, vaan jaamme jo olemassa olevaa tietoa ja herätämme yhteiskunnallista keskustelua. Pääasiallisena työmuotona ovat yön yli kestävät työpajat, joita järjestetään yhteensä neljä kappaletta. Työpajoissa ei pönötetä tai luennoida, vaan luovuus saa kukkia. Muistisairauksien teemasta taiteen väitöstutkimusta tekevä Riku Laakkonen (TaY) rytmitti Heponiemen työpajaa monilla harjoitteilla, jotka paitsi ohjasivat osallistujia katselemaan asioita ”laatikon ulkopuolelta” myös ryhmäyttivät porukan erinomaisella tavalla.

Keskustelu työpajassa oli hyvin moniäänistä ja moninäkökulmaista. Mieleemme jäi erityisesti kaksi asiaa. Paljon puhuimme molempina päivinä muistisairauksiin liitetystä termistöstä. Esimerkiksi termi ”muistisairas” saatetaan kokea hyvinkin leimaavana tai jopa virheellisenä, koska aina sairaus ei vaikuta ensisijaisesti muistiin. Joku taho on siksi ottanut käyttöön termin ”muistikuntoutuja”, mutta se taas herätti ajatuksia siitä, että termi on tietyllä tavalla velvoittava – ikään kuin hyvä muistisairas ihminen on vain sellainen, joka koko ajan koettaa kuntouttaa itseään sairaudesta, joka lopulta ei ole pois kuntoutettavissa. Mutta moninäkökulmaista, toisia arvostavaa keskustelua saatiin alkuun ja myös termistön pohdinta tulee varmasti jatkumaan. Argumentassamme on mukana kolme valtakunnallista järjestöä (Muistiliitto, Ikäinstituutti ja Vanhustyön keskusliitto), joiden kannanottojen ja verkostojen kautta hankkeella on todellinen mahdollisuus vaikuttaa esimerkiksi muistisairauksista puhumisen tapoihin.

Toisen mieleen jääneen näkökulman kuulimme mukana olleelta muistisairautta sairastavalta henkilöltä. Puhuimme juuri muistisairas -termin leimaavasta vaikutuksesta, kun kulttuurissamme on suuri vaara siihen, että diagnoosi alkaa hallita käsitystämme koko sairastuneesta ihmisestä. Ihminen ikään kuin jää muistisairas-termin taakse, jolloin sairaudesta helposti tulee piiloteltava asia. Mukana ollut kokemusasiantuntija käänsi ajatuksen ympäri sanoen, että hän pyrkii itse asettumaan muistisairaus -termin eteen. Hän kertoi puhuvansa avoimesti sairaudestaan ja siten näyttävänsä ihmisille, että hän tulee persoonana ennen sairautta. Hän on hän, ja sairaus on vain osa hänestä. Osa, jonka kanssa eletään, kun vaihtoehtoakaan ei ole. Yleensä arvostamme ihmisiä, jotka seisovat sanojensa takana, mutta yhtä lailla kannattaa arvostaa heitä, jotka persoonallaan seisovat sanojen edessä.

Heponiemen työpajassa löysimme heti oivallisen konseptin tulevillekin työpajoille. Yhteisten keskustelujen lisäksi aikaa annetaan saunomiselle, syömiselle ja rentoutumiselle. Lokakuun työpajaan on jo varattu palju tähtitaivaan alle. Näin muodostamme laajaa muistisairauksien asiantuntijoiden hyvähenkistä verkostoa, jonka yhdessä vaikuttamisen mahdollisuudet ovat myös tulevaisuudessa vahvat.

Hankkeemme neljän työpajan yhteistuloksena synnytellään esimerkiksi Muistimanifestia, kuorolauluteosta, podcastia ja kenties myös jotakin draamallista lopputuotosta. Huikea asiantuntemus saadaan tällä tavoin ihan kaikkien käyttöön ja samalla vähän tuuletamme akateemisen tekemisen tapoja.

Otapa heti Kuule minua -hanke seurantaan:

Kuule minua | Argumenta 2023-2025 | Tampereen korkeakouluyhteisö (tuni.fi)

https://www.facebook.com/people/Kuule-minua/100089549232310/

Jari Pirhonen

Kuule minua -hankkeen varajohtaja

Jenni Kulmala

Kuule minua -hankkeen johtaja